Mama Julka opowiada o swoim synku

Julek, budowniczy torów przeszkód 

Trudne początki  

Julek był dzieckiem, które prawie nie spało. Miał bardzo duże zaburzenia snu. Budził się o 4:00 nad ranem gotowy na nowy dzień. Musiałam go ciągle nosić na rękach, odkładanie do łóżeczka czy wózka natychmiast wywoływało płacz i rozdrażnienie.  

Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie gaworzył, nie wykazywał zainteresowania zabawkami, nawet tymi wydającymi dźwięki. Z biegiem czasu dochodziły kolejne problemy, między innymi ogromna wybiórczość pokarmowa. Żaden lekarz nie potrafił stwierdzić, co mu dolega. Do momentu, kiedy psycholog zasugerował mi diagnozę w kierunku spektrum autyzmu … 

Bidon 

Złamanie schematów to najgorsze, co może się przydarzyć dziecku w spektrum autyzmu. Takich sytuacji było więcej, ale ta wyjątkowo utkwiła mi w pamięci. Julek był już wtedy po diagnozie i zaczął chodzić do przedszkola. Przed wyjściem zwykle uzupełnialiśmy wodą jego bidonik, ale akurat umknęło to moje uwadze. Pomyślałam, że to nie problem, przecież jeszcze jesteśmy na terenie przedszkola, wrócimy i dolejemy wody. I wtedy zaczyna się meltdown*. Julek krzyczy, płacze, nie mogę go uspokoić. Potem zrozumiałam, że właśnie został złamany schemat, według którego po wejściu do przedszkola należy zdjąć kurtkę, zmienić buty i dopiero wtedy można przejść do dalszych pomieszczeń. Julek był już wtedy ubrany do wyjścia, więc wejście do sali w kombinezonie absolutnie nie mieściło się w tym schemacie. To była dla mnie lekcja na przyszłość: przewiduj i bądź o krok przed swoim dzieckiem. Wtedy wszystko się uda! 

Lepienie z gliny 

Julek rozpoczął terapię jeszcze przed diagnozą. Wiedziałam, że im wcześniej zacznę działać, tym lepiej. Z małym dzieckiem, a tym bardziej z dzieckiem w spektrum autyzmu, jest jak z gliną. Należy działać tu i teraz, później będzie zdecydowanie trudniej “uformować jak najlepszy kształt”.

Terapia w Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci Fundacji SYNAPSIS 

Do Centrum na warszawskiej Ochocie trafiliśmy we wrześniu 2023 roku. To bardzo miłe, ciepłe miejsce, w którym wszyscy wiedzą, kim jesteś — małą Anią, Jędrkiem, mamą Julka czy tatą Hani i są na bieżąco z tym, co się dzieje w terapii. 

Terapia Julka przyniosła bardzo dużo wspaniałych efektów. Przede wszystkim skróciły się bardzo trudne i męczące meltdowny, którym wcześniej towarzyszył płacz, tyrady i kopanie, a potrafiły trwać godzinę albo dłużej. Teraz mój syn sam zaczyna łagodzić swoje emocje, uczy się samoregulacji. Wie, kiedy i w jaki sposób powinien się wyciszyć. W takich momentach zakłada słuchawki albo znajduje dla siebie cichy kącik.  

Ostatnio mieliśmy taką sytuację. Julek bardzo lubi budować z klocków, tworzyć swoje konstrukcje. Jest w tym perfekcjonistą, ale niestety tamtego dnia coś poszło nie po jego myśli i zażądał, żebym to ja poprawiła budowlę. Choć zwykle mu pomagam w takich momentach, stanowczo odmówiłam. I wtedy mój syn bardzo pozytywnie mnie zaskoczył. Pociągając nosem, powiedział „No trudno, jakoś się uspokoję i sam sobie to naprawię”. Samoregulacja działa, terapia działa! 

 Zauważam też dużą zmianę na plus w relacjach Julka z innymi dziećmi. Kiedyś zastygał w bezruchu, gdy jakieś dziecko tylko przechodziło obok niego, teraz czuje się znacznie swobodniej w obecności rówieśników.  

Rodzice też są ważni  

Innym rodzicom chciałabym powiedzieć, żeby nie tracili nadziei, nie wpadali w amok i podchodzili do tematu zadaniowo. Przede wszystkim trzeba dziecko zdiagnozować, a potem poddać właściwej terapii. Chciałabym też zwrócić uwagę rodziców na to, żeby nie zapominali o sobie, żeby szukali wsparcia i czegoś dla siebie. Jednemu będzie potrzebny psycholog, a drugi będzie wolał zagrać w tenisa, ale na pewno warto mieć coś tylko dla siebie. 

Zachęcam do przekazywania 1,5% podatku na Fundację SYNAPSIS, bo to jest takie miejsce, w których my rodzice odzyskujemy nadzieję, a dzieci się wzmacniają … 

Katarzyna, mama Julka

Obejrzyj cały wywiad z Mamą Julka

*Meltdown – intensywna reakcja na silne uczucia lub bodźce. Gdy dana osoba zostaje całkowicie przytłoczona swoimi doznaniami, chwilowo traci kontrolę nad zachowaniem. Meltdown może przybierać wiele różnych form – od krzyku i płaczu do zachowań agresywnych i autoagresywnych.